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Bienvenidos

Asociación y grupo de Apoyo a favor de las personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y condiciones relacionadas

GrApSIA (AISSG España)

    GrApSIA empezó a funcionar como grupo de apoyo en España en el año 2000. Tuvo su origen en AISSG, grupo de autoayuda en el Reino Unido con ramas en distintos países. AISSG fue creado en el año 1988  por la madre de una niña con diagnóstico de SIA. El primer encuentro que se hizo en España fue en el año 2001 en el Hospital La Paz de Madrid.

    La constitución legal como Asociación de ámbito nacional tuvo lugar en el año 2003. GrApSIA está formada por personas afectadas y familiares. No existe una sede física, y la principal forma de contacto es a través de internet.  Entre los objetivos de GrApSIA destaca la divulgación de toda información relevante relacionada con el SIA, tanto entre las personas afectadas y familiares como entre los profesionales médicos. Para ello la Asociación organiza un encuentro anual  en  colaboración con distintos centros hospitalarios (ver apartado Encuentros). Este año (2011) se ha celebrado el XI encuentro en el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona. GrApSIA está  asociada a FEDER.

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Nace el grupo de apoyo en Latinoamérica

Mujeres especiales

Mujeres especiales, así se llama el nuevo grupo de apoyo al SIA en Latinoamérica,y así se presentan:

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Hola querida amiga .este es tu blog!!! Será un espacio dedicado para ti, una mujer latina y especial ,una mujer con el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y Condiciones relacionadas ,igual que yo y otras dispersas por todo el mundo. Espero que participes mucho contándonos tus experiencias, tus anhelos, tus preocupaciones, dudas y por supuesto tus alegrías. Recuerda que no estás sola. Bienvenida
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 ¡Bienvenidas!

http://grapsia-mericalatina.blogspot.com.es/

 

 
Testimonios

     En esta parte de nuestra página nos gustaría dar a conocer testimonios de personas afectadas de SIA y otras condiciones relacionadas así como de sus familiares. Si quieres participar enviándonos tu testimonio puedes hacerlo a la dirección Esta dirección de correo electrónico está protegida contra los robots de spam, necesita tener Javascript activado para poder verla , o a través del formulario de contacto que encontrarás en la web.

     Hemos creado este apartado porque creemos que puede ser importante cuando alguien se acerca por primera vez a nuestra asociación el poder leer experiencias de otras personas. Frecuentemente, hasta que se encuentra a alguien con el mismo tipo de síndrome, se suele tener el sentimiento de ser la única persona en esa situación. Al leer testimonios de otras personas, uno puede sentirse identificado con las experiencias de otros y esto puede ayudarle a superar esa sensación de aislamiento. Por otro lado, para el que escribe, puede ser útil sacar a la luz situaciones, percepciones y sentimientos que se han vivido en soledad y mantenido guardados para uno mismo.

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Pipo y Pepo, dos pequeños exploradores

    En nuestra asociación, uno de los temas que hemos tratado y que suele aparecer de forma recurrente es la preocupación de los padres sobre cómo y cuándo ir dando la información a los hijos sobre los diferentes aspectos relacionados con el SIA.

    En nuestros intercambios de vivencias y opiniones se me quedó grabada una frase de una de nuestras compañeras que decía algo así, "La verdad tiene que estar desde el principio ahí, en forma de cuento", y esa fue la semilla para escribir una historia en parte realista y en parte metafórica que pudiera servir de herramienta a los padres para acercarse a sus hijos en el tema del SIA.

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Artículo publicado en JCEM

Novel (60%) and Recurrent (40%) Androgen Receptor Gene Mutations in a Series of 59 Patients with a 46,XY Disorder of Sex Development

L. Audi, M. Fernández-Cancio, A. Carrascosa, P. Andaluz, N. Torán, C. Piró, E. Vilaró , E. Vicens-Calvet, M. Gussinyé , M. A. Albisu, D. Yeste, M. Clemente, I. Hernández de la Calle, M. Del Campo, T. Vendrell, A. Blanco, J. Martínez-Mora, M. L. Granada, I. Salinas, J. Forn, J. Calaf, O. Angerri, M. J. Martínez-Sopena, J. del Valle, E. García, R. Gracia-Bouthelier, P. Lapunzina, E. Mayayo, J. I. Labarta, G. Lledó , J. Sánchez del Pozo, J. Arroyo, A. Pérez-Aytes, M. Beneyto, A. Segura, V. Borrás, E. Gabau, M. Caimarí, A. Rodríguez, M. J. Martínez-Aedo, M. Carrera, L. Castaño, M. Andrade, J. A. Bermúdez de la Vega, and Grupo de Apoyo al Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (GrApSIA)

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