Ellie Magritte

Trabajando juntos para educar niñas con SIA felices y seguras de sí mismas

Presentado por Ellie Magritte en GRAPSIA – Encuentro español del grupo de apoyo de personas afectadas por SIA y condiciones relacionadas. Barcelona, 26 de noviembre de 2011

Hola a todos. Estoy encantada de estar aquí hoy con vosotros.

Mi vida como joven adulta empezó realmente en Barcelona cuando, hace casi 20 años, en el otoño después de los Juegos Olímpicos, pasé seis meses en esta ciudad en el marco de un programa de intercambio internacional. Mientras estuve aquí estudié política catalana. Y, aunque esos estudios quedan hoy muy lejos, la ciudad de Barcelona es – como podréis ver al final de la presentación – de la que me he inspirado para explorar un nuevo enfoque hacia la forma de manejar el SIA.

Antes de continuar, quiero insistir en que lo que voy a decir está relacionado con mi experiencia personal como madre, y que respeto y siento empatía por todas las experiencias que otros padres puedan poner sobre la mesa.

Hoy en día soy la madre de tres preciosos hijos y vivo en Escocia. La mayor es una preadolescente con PAIS.

Mi presentación se titula “Trabajando juntos para educar niñas con SIA felices y seguras de sí mismas”. He elegido este título porque creo que es un objetivo clave para todos los que estamos en esta sala, padres, médicos, la comunidad de afectadas adultas y sus familias.

Sin embargo, me temo que estas palabras, SIA, feliz y segura de sí misma se combinan en raras ocasiones.

Creo que para ser capaces de educar a nuestras hijas seguras de sí mismas, los padres también tenemos que encontrar esta seguridad en nosotros mismos. Tenemos que llegar a adaptarnos al diagnóstico y a aceptarlo y estar seguros de que como padres podemos marcar una diferencia en la calidad de vida de nuestras hijas afectadas.

De modo que, ¿Tengo esta seguridad en mí misma?

Bien, No estoy muy segura de lo que ha ocurrido en el pasado, y no estoy muy segura de lo que va a ocurrir en el futuro. Pero estoy segura del presente y de lo que estoy haciendo hoy en día para ayudar a mi hija a aceptar su diferencia.

Durante esta presentación primero revisitaré el pasado, los primeros siete u ocho años siendo madre de una niña con SIA. Compartiré con vosotros mi experiencia sobre el diagnóstico, el increíble aislamiento que sentí, y algunas estrategias que desarrollamos para hacer que nuestra hija se familiarizase con su diferencia.

Después, intentaré identificar qué es lo que en la actualidad hace que me sienta segura de mí misma. Y en una tercera sección, miraré hacia el futuro, hacia los próximos 6 años más o menos que tengo delante como madre de una chica con SIA.

El pasado

1. El trauma del diagnóstico

Mi hija nació después de una cesárea de urgencia. Nadie en el paritorio se dio cuenta de nada. Fue al día siguiente cuando encontraron las gónadas en sus labios hinchados. Y aunque establecimos un vínculo hereditario en unas horas, pasaron cinco días antes de encontrarnos con médicos expertos. Doce días después de su nacimiento estuvimos de acuerdo con la recomendación de criar a nuestro bebé como a una niña.

Los detalles sobre cómo es tener un bebé que necesita una asignación de sexo podrían llevar una hora de presentación por sí solos. Pero en última instancia, no creo que sea mucho más diferente de la experiencia de cualquier otro padre en esas circunstancias y podéis leer uno de esos testimonios en dsdfamilies.org. El trauma se ha suavizado, pero todavía está ahí.

Hace unos meses un médico me preguntó qué es lo que había ocurrido en el nacimiento de mi hija. Creo que fue la primera vez que alguien me preguntaba. Es un recuerdo que he revivido cientos de veces, incluso he escrito acerca de él, pero nunca había hablado de ello en voz alta.

Intenté explicar cómo experimenté el proceso de asignación de sexo. Para mí significó sentir que el bebé que había tenido tenía que morir y que en vez de este bebé, tendría un nuevo bebé, con un sexo diferente, a quien también tendría que aprender a querer, pero el bebé que había tenido se iría para siempre. Me puse a llorar al intentar explicar esto.
En estos momentos, los médicos están orquestando cuidadosamente el “Manejo de la Información”. Por ejemplo, cómo y cuándo compartir con los padres la información acerca del diagnóstico del niño y del proceso de asignación y quién debe hacerlo. Creo que no es tan necesario controlar exhaustivamente cada paso de este proceso como fomentar una concienciación y sensibilización en todo el personal que se ocupa de la familia.

Voy a poneros un ejemplo. Después de salir de la sección de cesáreas, mientras estábamos todavía en la maternidad, tuve un problema con mi vejiga. Un joven doctor venía a verme una o dos veces al día, y me preguntaba sobre cómo iba mi vejiga. Ninguna vez me preguntó sobre cómo iba mi corazón, sobre cómo estaba yo y sobre cómo estaba mi bebé. Incluso si simplemente no entendía lo que era una ADS (Alteración de la Diferenciación Sexual), o fue advertido de no hablar de ello por miedo a desinformarme, o simplemente no quería pasar treinta minutos hablando con una madre llorosa, más que ignorar el tema, podría haber dicho: “Sabes, realmente no sé mucho sobre estas condiciones y lo que necesitas es el consejo de un equipo de especialistas. Pero sé que tu bebé necesita una madre en estos momentos y que una vez que te hayas recuperado del parto, será más fácil para ti cuidar de tu bebé”.

Entiendo que para muchos padres su experiencia de asignación de sexo se define por las consideraciones acerca de las intervenciones quirúrgicas. Hacemos estas consideraciones en un momento de máxima desorientación. Nosotros tuvimos que tomar una decisión acerca de la gonadectomía y decidimos no intervenir. Sentimos que lo mejor que podíamos hacer por nuestra hija era dejarla ser quien era.

Los médicos han incluido en su modelo de buenas prácticas la necesidad de apoyo psicológico para los padres. Sin embargo, en la práctica, y si no hay una mayor inversión en la formación de psicólogos, estos “modelos” lo serán sólo de puertas para afuera, cuando en realidad necesitamos ayuda tan pronto como se sospecha un caso de ADS y la necesitamos urgentemente.

Y los padres necesitan pedir ayuda explicando o escribiendo acerca de lo duro que es este proceso y mostrar a nuestros médicos lo necesario que es conseguir una mayor inversión en este sentido.

Un proceso de asignación de sexo siempre va a ser traumático. Pero quizás hay algunas cosas que los médicos y los equipos de apoyo pueden hacer para hacerlo más fácil como por ejemplo:

  • Informar a todo el personal de la maternidad acerca de estas condiciones y darles una formación y apoyo adecuados para ayudar a los padres.
  • Como comunidad afectada necesitamos esforzarnos en la producción de materiales de apoyo que puedan ser repartidos lo más pronto posible durante el diagnóstico.
  • Recordar a los padres que tienen un bebé precioso que necesita su amor y lo importante que es la vinculación afectiva y emocional como primer paso para educar niños felices y seguros de sí mismos y para desarrollar su autoestima.
  • Proveer a los padres durante el proceso de asignación de sexo de documentación escrita accesible acerca del proceso de diagnóstico. El primer paso para fomentar la confianza en sí mismos de los padres es asegurarse de que entienden de manera clara los aspectos médicos de la condición.
  • Colocar a la familia afectada en el corazón del equipo multidisciplinar. Los padres son cruciales en la educación de un niño feliz, sano y seguro de sí mismo. Cuanto antes entiendan esto los padres y cuanto antes reconozca el equipo médico que los padres no son agentes pasivos sino activos en la atención a su hijo, antes serán capaces de tomar el control de la situación.

2. El aislamiento

No hace mucho tiempo, como parte de una discusión que manteníamos por e-mail acerca del debate sobre la nomenclatura, un médico dijo “¿Por qué los ADS deberían ser diferentes del cáncer, de la fisura del paladar o de la diabetes?

Para cualquiera dentro de la comunidad afectada la respuesta a esto es obvia.

Quizá lo mejor es seguir echando mano de mi experiencia personal:

En una ocasión, cuando mi hija tenía unos dos años, había quedado para tomar un café con una amiga. Acabábamos de sentarnos cuando llegaron otras dos jóvenes mujeres, una de ellas con su hijo. Conocían a mi amiga de modo que se sentaron con nosotras en la mesa. El niño era muy guapo y le dije a su madre “Tu hijo tiene una sonrisa preciosa”. En la mesa se instaló el silencio. Esta joven madre comenzó a explicarme que su hijo había nacido con fisura del paladar. El niño acababa de pasar por su última cirugía para corregir el paladar hendido y en unos meses todo habría pasado. Mientras ella me contaba esto había un montón de comentarios de apoyo de sus amigas que evidentemente sabían todo acerca de esto reafirmando lo duro que había sido y una de ellas puso su brazo alrededor de la joven madre en señal de apoyo.

No quiero decir que sea indiferente hacia los padres cuyos hijos nacen con fisura del paladar, pero escuchando a esta joven madre se me partía el corazón. Intentaba contener las lágrimas que no hubiera sido capaz de explicar, haciendo parecer como de costumbre, que “estaba bien”. Cuando lo que quería era gritarle a todo el mundo que YO TAMBIÉN NECESITABA APOYO. Necesitaba ser capaz de hablar sobre mi experiencia del parto, mis traumas y mis preocupaciones. Necesitaba que alguien me tranquilizase sobre el hecho de que si mi hija dejaba de interesarse por sus muñecas durante un par de semanas eso no significaba que se fuera a identificar con un niño.

Los padres que están aislados y tienen a pocas personas, si es que tienen a alguien, con quien compartir sus preocupaciones cotidianas serán propensos a dudar de sí mismos y a la ansiedad. Y esto mina nuestra confianza.

Por supuesto que deseamos la mejor atención posible, como para la diabetes, la fisura de paladar o el cáncer, pero esta atención, para ser la mejor, necesita ir de la mano del reconocimiento del contexto social en el que vivimos con estos diagnósticos.

Tratar de resolver el aislamiento no es fácil y de nuevo la comunidad afectada y los médicos tienen la oportunidad de trabajar conjuntamente en esto a través de:

  • Derivar a los padres hacia los grupos de apoyo cuando sea posible.
  • Trabajando juntos en la producción de material de apoyo de alta calidad así como en el apoyo a través de internet. Esto reducirá la ansiedad en los padres y espero también que la de los jóvenes adultos cuando son diagnosticados y/o se enteran de su condición.
  • Difundiendo el conocimiento acerca de estas condiciones más allá de los afectados y de los médicos que les ayudan, para contribuir a crear un contexto social que sea más sensible a la diferencia.

3. La introducción de conceptos de diferencia

Un elemento significativo de mis primeros siete u ocho años de maternidad es la forma en la que como padres hemos ido introduciendo conceptos básicos sobre la diferencia y sobre lo que su diferencia podría significar para nuestra hija.

Por ejemplo, desde el principio buscamos libros para niños sobre la adopción. Mi hija tenía alrededor de nueve meses cuando encontramos el maravilloso libro de Jamie Lee Curtis “Cuéntame otra vez la noche que nací”. El libro realmente nos alentó a buscar otros libros que exploraran el tema de la adopción, así como libros acerca de la diferencia como “Un sapo es un sapo” de Max Velthuys y “Las jirafas no pueden bailar” de Giles Andreae. Estoy segura de que tenéis libros similares en la literatura infantil española.

No podéis imaginar lo que me ayudaron estos libros para aprender a hablar a mi hija en un lenguaje apropiado para su edad. Esto realmente me dio la seguridad de que podía explicar cosas difíciles a mi hija de forma que no le atemorizaran. Y mi hija creció con la idea de la adopción, la idea de que todos somos diferentes y la idea de que cada uno tenemos nuestras propias fortalezas como algo totalmente familiar.

Aquí es donde podemos trabajar juntos como una comunidad europea e internacional de afectados: Desarrollando herramientas, un lenguaje inclusivo y libros infantiles para ayudar a los padres a explicar estos conceptos.

Esto es una pequeña parte de mi pasado. Quizá debería llamar a esta época “Los años solitarios”.

El presente

¿Por qué tengo confianza en el presente? Creo que hay cuatro motivos para explicar esto.

  1. En la página de inicio del portal de internet de “dsdfamilies” hay un dibujo de “mi familia”. Cuando uno de mis hijos hizo este dibujo realmente me emocionó y me hizo darme cuenta de cuánto tenía que estar agradecida por tener esta familia y ojalá me hubiera dado cuenta de ello muchos años antes… Este dibujo, más que ninguna otra cosa, me dio la determinación para contactar con otros padres y poder transmitir un mensaje esperanzador y reconfortante. Además, desde hace un par de años, tengo dos amigas en la ciudad donde vivo que están al corriente de la condición de mi hija y no podrían apoyarme mejor.
  2. Nuestra hija está recibiendo una excelente atención médica. No tenemos que preguntarnos si nuestros médicos tienen acceso a la investigación más reciente, porque sabemos que es así y podemos contactar fácilmente con ellos por e-mail si tenemos una pregunta médica. Ser capaces de confiar en nuestros médicos para guiarnos a través de las difíciles decisiones que tenemos que tomar por el interés a largo plazo de nuestra hija es una importante fuente de confianza.
  3. Hace ahora aproximadamente un año, me uní al grupo de e-mail de padres con niños SIA u otros ADS coordinado por el grupo de apoyo americano de SIA-ADS. El apoyo entre iguales me dio, finalmente seguridad en mí misma y tranquilidad: Aprendí que no estoy sola. No estoy sola en absoluto. Y escuchando y compartiendo experiencias y estrategias con otros padres comprendí que no hay un guión para dar la información acerca de este tipo de condiciones a mi hija, y que no me equivocaría, siempre y cuando mi hija supiera lo mucho que la quiero y que puede hacernos tanto a mi como a su padre cualquier pregunta acerca de ella misma y de cómo su cuerpo se desarrolla y se desarrollará de forma diferente.
  4. Un último componente de mi confianza es la experiencia. Durante años sentí que esta gran responsabilidad caía sobre mis hombros pero que no había ningún sitio donde me pudieran ayudar a aprender cómo abordarlo. Justo hace un año, me senté con mi hija y le di algo de información sobre su condición: Que no podría tener bebés en su tripita y que no tendría la regla. Hablamos sobre su vagina (ella tiene un seno urogenital), de su clítoris (de porqué es un poco más grande) y del hecho de tomar medicación. Después, empezamos a hablar sobre la adopción y sobre amigos que no tienen niños. He escrito sobre esta experiencia y será incluida en el sitio internet de “dsdfamilies”. Patricia jugó un papel importante a la hora de darme confianza para que pudiera hacer esto. Ella me aconsejó “sigue su ritmo” y después me dijo “que había hecho un buen trabajo” Le estoy muy agradecida por ello.

Una vez que todo esto salió a la luz y ya no era un “guardián de secretos”, pude empezar a criar a mi hija como madre de una forma más proactiva, empoderarla para aceptarse a sí misma, aprender sobre sí misma y su desarrollo diferente.

Y mi hija respondió a esto de forma natural… Se siente cómoda haciendo preguntas prácticamente acerca de cualquier cosa. Unos meses después de nuestra charla me dijo que una amiga en su clase tenía un libro sobre cómo se desarrolla el cuerpo durante la pubertad y me preguntó si ella también podría tener uno. Le dije con sinceridad que durante mucho tiempo me había preguntado si debería tener un libro como éste, pero estaba preocupada por si ella pensaba que se desarrollaría como las chicas del libro. Y añadí que ahora que ella sabía que se desarrollaría de manera diferente, por supuesto, iríamos a la librería, y de hecho, al día siguiente, después del colegio fuimos a la tienda juntas y compramos el libro.

Darle acceso a este tipo de libros es una forma de ayudarle a entender su diferencia. Y lo que intento es desmitificar todo lo que tiene que ver con el desarrollo “típico”, y esto refuerza su confianza. De modo que le permito hacer “experimentos científicos” como añadir agua a tampones y compresas de varios tamaños y consistencias. Cuando estamos en el supermercado y tenemos que comprar compresas, le dejo elegir mientras respondo a sus preguntas sobre porqué hay tantas clases distintas. Y cuando vino a verme con una de sus mejores amigas y me preguntaron – mientras preparaba la cena- si les podía explicar de donde venía el período, no me inmuté y les expliqué panoramas para niñas que tienen el período y otros para aquéllas que no lo tienen.

Después de ello me sentí muy orgullosa de mí misma.

A veces, cuando tengo la regla, suelo decir que esta semana no podemos ir a nadar “porque mamá tiene…” O, si de forma esporádica tengo síndrome premenstrual, me disculpo explícitamente por ser impaciente o estar gruñona explicándole que es normal y está causado por un desequilibrio hormonal. En los próximos meses, pienso que una ocasión así podría ser útil para introducir palabras como estrógenos y testosterona.

Desmitificar es algo que Patricia ha hecho muy bien en el cuento de Pipo y Pepo – Creo que es un aspecto crucial para liberarse de los miedos y reforzar la confianza.

Si mi hija me hiciera una pregunta a la que no supiera dar una buena respuesta, le puedo decir: “Es una buena pregunta, pero sabes, no estoy segura de cómo contestarte mejor, o no sé la respuesta. ¿Estás de acuerdo en que piense sobre ello y quizá podamos hablar de nuevo esta noche, cuando vayas a la cama, o uno de estos días?”

Nosotros, como padres, buscamos combinar un enfoque proactivo para desarrollar su conocimiento con un enfoque reactivo para que ella nos haga preguntas o si se presenta la oportunidad de darle más información. Nuestro enfoque como padres quizá no encaja con todas las familias, pero sentimos que funciona para nuestra hija y para nosotros.

El futuro

¿Qué hay acerca del futuro?

Bien, tengo bastante confianza en mi capacidad como madre para guiar a mi hija en el aprendizaje de su condición.

Pero hay una incógnita importante… ¿Cómo afectará la pubertad de mi hija a nuestra relación? Y, ¿A qué ritmo y de qué manera querrá ella saber más acerca de su condición…? Tengo que permanecer con la mente abierta y preparada para adaptarme.

La verdad es que también estoy asustada y me falta confianza en las reacciones de otras personas. Por ejemplo, mi marido y yo queremos empoderar a nuestra hija para que ella pueda decir a sus amigas que no va a tener la regla. Articular esto, prepararla para esto, manejar preguntas acerca de esto, no es algo para lo que estemos preparados de momento, todavía no estamos suficientemente seguros.

Lo que sabemos es que no tener la necesidad de mentir sobre la regla, no tener que fingir, no tener que estar alerta, pensando que alguien pueda enterarse, significará un paso crucial en el crecimiento de nuestra hija para convertirse en una joven mujer segura de sí misma.

Creo que mi hija comprende que lo que tiene es algo privado – no malo, pero privado. Nunca le he dicho que no puede hablar de ello con amigas, pero siempre le he dado a entender que sería mejor venir a verme primero de modo que pudiéramos pensar en la mejor forma de explicarlo. Desde muy pequeña le he enseñado que sus “partes privadas” son exactamente eso, privadas.

Durante mucho tiempo, hubiera definido mis años futuros como madre de una niña con SIA bajo el prisma de “dar explicaciones sobre gónadas, cromosomas xy, e introducir opciones para cirugía reconstructiva y plástica”.

Pero ya no. Nuestra prioridad ahora es ayudar a que desarrolle su autoestima y una imagen corporal positiva, dos características clave en la vida de cualquier adolescente y joven adulto.

Se necesita mucha más reflexión, muchas más charlas con jóvenes afectadas y con expertos médicos que ahonden en esta dirección, y espero que os unáis a esta discusión.

Pero intuyo que para encontrar respuestas a mis preguntas sobre cómo educar a una niña con SIA segura de sí misma debería asegurarme de romper el molde de niña-con-ADS y también mirar hacia las estrategias de otras condiciones médicas, y en general hacia estrategias normales y corrientes para apoyar a los adolescentes.
Cuando Barcelona, para impulsar las Olimpiadas concibió el famoso eslogan “Barcelona, posa’t guapa” (Barcelona, ponte guapa), esto supuso una forma extraordinaria de recuperar esta ciudad que había permanecido largo tiempo mirando hacia el interior y dando la espalda al mar. El eslogan movilizó de forma mágica a toda la ciudad para levantarse grande y orgullosa y volverse sobre sí misma, mirando hacia fuera, hacia el mar.

Creo que necesitamos un poco de esta magia y mirar un poco más hacia fuera también.

SIA, posa’t guapa.
Nota final: Dedico esta presentación a la memoria de mi cuñado, David. Él siempre nos animó para que confiáramos en nuestro instinto como padres.

 


 

Working together to raise happy and confident children with AIS

Presentation by Ellie Magritte, at GRAPSIA – AIS Support Group Spain meeting, Barcelona, 26 November 2011

Hello. I am delighted to be here with you today.

My life as a young adult really started here in Barcelona when, nearly 20 years ago, the autumn after the Olympics, I spent 6 months in this city as part of an international exchange programme. Whilst I was here I studied Catalan politics. And, although I have left these studies long behind me, it is – as you will see at the end of my presentation- the city of Barcelona that I draw inspiration from when exploring a new way to approach AIS.

Before I go on, I must insist that what I say relates to my personal experience as a parent, and that I respect and empathise with all the experiences that other parents are bringing to the table.

I am now a mum of three wonderful children, and live in Scotland. The eldest is a pre-teen with PAIS.

My paper is titled ‘Working together to raise happy and confident children with AIS’. I chose this title because that is, I hope, a key objective for all of us in this room, parents, clinicians, and the adult community and their families.

Yet, I suspect that these words, ‘happy, confident’ and ‘AIS’ are rarely combined.

I believe that to be able to raise confident kids, we the parents must find that confidence in us too: the confidence to accept and adapt to the diagnosis, and the confidence in ourselves that we as parents can make a difference to the quality of life of our affected child.

So, do I have that confidence?

Well, I am not very confident about what has happened in the past, and am not so confident about what must happen in the future. But I am confident about the present, and about what I am doing now to help my child accept her difference.

During this presentation I first revisit the past, the first 7 or 8 years or so of being an AIS mother. I will share my experience of the diagnosis, the isolation that I acutely felt, and some strategies we developed to familiarise our child with her difference.

Then, I will try to identify what it is that, presently, makes me feel confident. In a third section, I look at the future, my next 6 years or so of AIS motherhood.

The past

1. The trauma of the diagnosis

My daughter was born following an emergency caesarean; nobody in the delivery room had noticed anything. It was only the next day that gonads were found in her swollen labia. And even though we established a hereditary link within hours, it would take another 5 days before we would meet clinical experts. Twelve days after her birth we agreed with the recommendation to raise our baby as a girl.

The detail of what it is like to have a baby who needs sex assignment warrants an hour long presentation in itself. Ultimately, I don’ think it was much different from the experience of any other parent in those circumstances, and you can read one of those experiences on dsdfamilies.org. The trauma ‘softens’, but it is still very much there.

A few months ago I was asked by a clinician what happened at my daughter’s birth. I think this was the first time anyone had actually asked me. A memory I had relived a hundred times, even written about, but never spoken about out loud.

I tried to explain how I experienced the sex assignment process: that it feels that the baby you had might have to pass away and that instead there might be this new baby, with a different sex, whom you’d learn to love too, but still, the child you had would be gone forever. I sobbed as I was trying to explain this.

Clinicians are now carefully orchestrating ‘Information Management’, i.e. how and when information is shared about the assignment process and the child’s diagnosis with the parents, and who shares it. I’d like to caution against overly controlling this process in favour of raising awareness and sensitivity across all staff who cares for the family.

Let me give you an example: After the Caesarean section whilst still on the maternity ward, I had a typical problem with my bladder function. A young doctor came to check on me, once or twice a day, asking how my bladder was. Not once did he ask how my heart was doing, how I was doing, how my baby was doing. Even if he simply did not understand DSD, and/or was cautioned against talking to me for fear of misinforming me, or simply did not want to spend 30 min talking with a crying mum, rather than ignoring the issue that most mattered he could have said: ‘You know, I
really don’t know much about these conditions and you really need to be advised by a team of specialists. But I do know that your baby really needs mum now and once you have recovered from childbirth, it will be easier for you to care for your baby.’

I understand that for many parents their sex assignment experience is defined by considerations about surgical interventions. Considerations we are making when we are at our most disoriented. We had to make a decision about gonadectomy, and we decided not to intervene. We felt that the best thing we could do for our daughter was to let her be who she was.

Clinicians have included in their model of best practice the need for psychological support for parents. In reality however, and without further investment in and training of psychologists, these ‘models’ may only pay lip-service, when really, we need help as soon as DSD is suspected, and we need it urgently.

And parents need to ask for help, by explaining or writing about how hard this process is, and equip our doctors with the evidence to secure further investment.

A sex assignment process is always going to be traumatic. But perhaps there are a few things that doctors and support resources can do together to make it a bit easier:

  • Ensure all staff on maternity wards are better briefed about these conditions and get adequate training and support to help parents;
  • As an affected community we need to work harder on producing supportive materials that can be handed out early on during the diagnosis;
  • Remind parents that they have a lovely baby who needs their love, and how bonding is the first step to raising a happy, confident child and to building his/her self-esteem;
  • Provide parents following the sex assignment process with accessibly written documentation about that diagnostic process. The first step in building parents confidence is ensuring they can understand and articulate the medical aspects of the condition.
  • Place the affected family at the heart of the interdisciplinary team -they are crucial in raising a happy, healthy and confident child. The earlier they learn and the earlier clinicians acknowledge that they are not passive partners but active partners in the care of their child, the sooner they will be able to take control.

2. The isolation

Not that long ago, as part of an email discussion about the nomenclature debate, a clinician stated ‘why should DSD be different from cancer, cleft palate or diabetes?’

For everyone within the affected community the answer to this is so obvious.

Perhaps the easiest way is to dig into more personal experience:

When my daughter was about two, I met a friend for a coffee. We only just sat down when two other young women, one with her young son, came in the cafe. They knew my friend and joined us at our table. The little boy was very handsome– and I said to his mum ‘Your son has a lovely smile’. The table fell silent. Then this young mum started to explain that her son was born with a cleft palate. The boy had just had his last surgery to correct the cleft palate and in a few months’ time everything would be over. Whilst she told me this there were lots of supportive comments from her friends who clearly knew all about this, reinforced how hard it had been, and one put her arm around the young mum in support.

I don’t mean to be unsympathetic to parents whose kids are born with a cleft palate, but listening to this young woman was like getting my heart ripped out.

I fought off tears I would not be able to explain, pretending as usual that I was ‘fine’. Yet all I wanted to do was to scream out loud that I NEEDED SUPPORT TOO. I needed to be able to talk about my birth experience and my traumas and my worries. I needed someone to reassure me that if she was not that interested in her dolls for a couple of weeks, that was ‘normal’, and that this did not mean she was going to identify as a boy.

Parents who are isolated and who have very few, if any, people to share ordinary concerns with are prone to self-doubt, and anxiety. This undermines our confidence.

Of course we do want best possible care, just like diabetes, cleft palate and cancer patients – but this best care needs to go hand in hand with recognition of the social context in which we live with these diagnoses.

Tackling isolation is not going to be easy, and again the affected community and clinicians have an opportunity to work together on this:

  • by referring to peer support when possible;
  • by working together on the production of high quality support materials as well as on-line support. This will reduce anxiety in parents, and hopefully also young people when they get diagnosed and/or learn about their condition
  • by opening up knowledge about these conditions beyond those affected and the clinicians who support them, to nurture a social environment that is more sensitive to difference

3. Introducing concepts of difference

A final significant component of my first 7/8 years of motherhood is the way that we as parents have been introducing basic concepts of difference to our daughter and what her difference might mean for her.

For example, from very early on I looked for books for children on adoption. My daughter was about 9 months when we found the lovely book by Jamie Lee Curtis ‘Tell me again about the night I was born’. The book really spurred us on to find other children books that explored adoption, as well as books about difference like ‘Frog is frog’ from Max Velthuys and ‘Giraffes can’t dance’ by Giles Andreae. I am sure that you must have similar books in Spanish children’s literature.

But I really cannot stress enough how through reading those books I learned to talk with my daughter in an ‘age-appropriate’ language. It really build up my confidence that I can explain difficult things to her in a way that is not scary. And my daughter has grown up being totally familiar with the idea of adoption, and the idea that we are all different, we all have our own strengths.

This is where we can work together as a European and international affected community: in developing tools, a ‘language’ even, and children’s books to help parents explain these concepts.

That is a small flavour of my past – perhaps I should call them ‘the lonely years’.

The present

Why I am confident about the present?

I think there are 4 parts to this:

  1. There is a picture on the home page of dsdfamilies website of ‘My Family’. When one of my kids drew that it really hit home how much I have to be grateful for, and if only I had known this so many years ago…That picture made me determined more than anything else to reach out to other parents with a message of hope and comfort. And for the last year or two I have two friends in the city where I live who know about the condition and could not be more supportive.
  2. Our child is receiving excellent evidence-based medical care. We don’t have to ask ourselves if our doctors really have access to most recent research, and we can contact them easily by email if we do have a medical question. Being able to trust our doctors to guide us through the difficult decisions we have to make in the long-term interest of our child is a very important source of confidence.
  3. Just over a year ago, I joined the AIS-DSD parent email group, facilitated by the American AIS-DSD support group. Peer support has at long last given me self-confidence as well as reassurance: I learned that I am not alone, not alone at all. And through listening and sharing experiences and strategies with other parents I learnt that there is no script for sharing information about these conditions with my child, and that I cannot get it wrong as a long as my child always knows she is loved so very much, and that she can ask me and her dad any questions about herself and about how her body develops, and will develop differently.
  4. A final component of my confidence is experience. For years I felt like this huge responsibility was put on my shoulders but that there was nowhere for me to help me learn how to deal with it. Just over a year ago, I sat down with my daughter and gave her quite a bit of information about her condition: that she would not grow babies in her tummy, and that she would not be ‘bleeding’. We spoke about her vagina (where it was – she has a urogenital sinus), about her clitoris (why it is a bit larger) and about taking medication. Than we started to talk about adoption, and about friends who did not have children. I have written up this experience, and it will be posted on dsdfamilies at some point – Marta played an important role in building my confidence that I could do this (‘Follow her rhythm’ she told me), and afterwards, that I did a good job. I am very grateful to her for that.

Once all these things were out in the open, I was no longer a ‘keeper of secrets’, but I could start mothering my child with AIS in a more pro-active way, empower her to accept herself and learn about herself and her different development.

And my daughter responded to this in a natural way… she feels comfortable asking questions about pretty much anything. A few months after our chat, she told me that a friend in her class had got a book about how the body develops [at puberty], and could she get one too. I honestly told her that for a long time I had been wondering if I should get a book like that, but that I was always worried that she might think she would develop like the girls in the book. And I added that now that she knows that she will develop differently, of course, we can go to the bookshop – and indeed, the next day after school we went to the shop together and got the book.

Giving her access to such a book is one way of helping her understand her difference. And what I try to do is demystify everything that has to do with ‘typical’ development, and as such build up her confidence. So, yes, she is allowed to do ‘scientific experiments’ like adding water to tampons and pads of various sizes and strengths. When we found ourselves in the supermarket needing to buy pads, I let her choose whilst answering her questions about why there are so many varieties. And when she came to see me with one of her best friends, asking me –whilst I was preparing dinner- whether I could explain where periods come from, I did not flinch and explained scenarios for girls who have periods and those who don’t. I was very proud of myself afterwards.

Occasionally, when I have my periods, I might say that this week, we cannot go swimming ‘because mummy has ….’ Or, being prone to occasional PMT, I will explicitly apologise for being impatient or grumpy explaining to her that this is quite typical and caused by hormonal imbalance. In the next few months, I think that such an occasion might be useful to introduce words such as ‘oestrogen’ and ‘testosterone’. Demystifying is something that Marta has done very well in Pipo y Pepo – I think it is a crucial aspect to taking fear away and building confidence.

If my child were to ask me a question that I would not know how best to answer, I can say to her: ‘That is a very good question, but you know, I am not so sure how best to answer that or what the answer is. Would it be OK for you if I think about it and perhaps we can talk about it tonight when I take you to bed or one of the next days’.

As parents we seek to combine a pro-active approach to building up her knowledge with a re-active approach as and when she asks us questions or if the opportunity for giving her further info arises. Our approach as parents would perhaps not suit every family, but we feel it works for our daughter and for us.

The future

What about the future?

Well, I am quite confident in my ability as a mum to guide my daughter through learning about her condition. But there is an important unknown… how will puberty affect my relationship with my daughter, and at what pace and how does she want to learn about her condition…I have to remain open-minded and prepared to adapt.

The truth is also that I am scared of, and lack confidence in other people’s reactions. E.g. my husband and I want to empower our daughter to say to her friends that she is not going to have periods. Articulating this, preparing her for this, dealing with questions about this is not something we are ready for yet, not confident enough yet.

All we know is that not lying about periods, not pretending or being scared of someone finding out, would mean a crucial step in our daughter growing up to become a self-confident young woman.

I think my daughter understands that what she has is something private – not wrong, but private. I have never told her she can NOT talk about it with friends, but have always suggested she’d come to me first so we can think of the best way to explain this. From very early on also I have taught her that ‘private bits’ are exactly that: private.

For a long time, I would have defined my future years as an AIS mum through the prism of ‘explaining about the gonads, the xy chromosomes and introducing options for reconstructive and cosmetic surgery’.

But not anymore. For us the important things to address and place at the very centre of her care are Body Image and Self Esteem, two key features in the lives of every adolescent and young adult.

Lots more thought, lots more talking with affected young people and clinical experts need to go into this, and I hope you will all join into that conversation.

But I am sensing that to find the answers to my questions about raising a confident child with AIS, I should make sure I break out of that DSD mould, and also look outward to the strategies of other medical conditions, and more generally ‘ordinary’ strategies to support teens.
When Barcelona, in the run-up to the Olympics devised the famous slogan ‘Barcelona, posa’t guapa’ (Barcelona, make yourself beautiful) it was an extraordinary way to rally this city which had long stood inward facing, with its back to the sea. The slogan magically mobilised the city to stand tall and proud, and to turn itself around, facing outwards towards the sea.

I think we need a bit of that magic, and look a bit more outwards too.

AIS, posa’t guapa.
Endnote: I dedicate this presentation to the memory of my brother-in-law, David. He always encouraged us to trust our instincts as parents.