GrApSIA

Asociación y grupo de Apoyo a favor de las personas afectadas por el Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos y condiciones relacionadas

Qué es GrApSIA

GrApSIA (AISSG España) empezó a funcionar como grupo de apoyo en España en el año 2000. Tuvo su origen en AISSG, grupo de autoayuda en el Reino Unido con ramas en distintos países. AISSG fue creado en el año 1988  por la madre de una niña con diagnóstico de SIA. El primer encuentro que se hizo en España fue en el año 2001 en el Hospital La Paz de Madrid.

La constitución legal como Asociación de ámbito nacional tuvo lugar en el año 2003. GrApSIA está formada por personas con insensibilidad a los andrógenos y condiciones relacionadas y familiares. No existe una sede física, y la principal forma de contacto es a través de internet.  Entre los objetivos de GrApSIA destaca la divulgación de toda información relevante relacionada con el SIA, tanto entre las personas con SIA y condiciones relacionadas y familiares, como entre los profesionales médicos. Para ello la Asociación organiza un encuentro anual  en  colaboración con distintos centros hospitalarios (ver apartado Encuentros). GrApSIA está  asociada a FEDER.

Propósitos del grupo

1. La orientación, información y apoyo a personas jóvenes o adultas y padres de jóvenes con:

  • Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) en las formas completa (CAIS, Síndrome de Morris) y parcial (PAIS)
  • Condiciones relacionadas con el SIA: aquellas condiciones que produzcan alteraciones en la diferenciación de los genitales internos y/o externos y que por sus características genotípicas y fenotípicas ofrezcan grandes similitudes en el abordaje de su tratamiento. Son condiciones relacionadas, entre otras:
    • Disgenesia gonadal XY (Síndrome de Swyer, Síndrome Denys Drash, Síndrome Smith Lemli-Opitz) y otras formas de disgenesia
    • Defectos en la biosíntesis de testosterona como: Hiperplasia lipoidea suprarrenal, Déficit de 3β-hidroxiesteroide deshidrogenasa, Déficit de la actividad 17 β-hidroxilasa y 17,20 desmolasa. Déficit de 17 β-hidroxiesteroide deshidrogenasa o 17 cetorreductasa
    • Déficit de 5 α- reductasa

2.  Reducir el secretismo, estigma y tabú que han existido en torno al SIA y estas condiciones intersexuales animando a médicos, padres y sociedad a ser más abiertos.

3.  Poner en contacto a personas con SIA y a familiares de personas con SIA u otras condiciones relacionadas con otras personas y dar ánimo en la búsqueda de apoyo e información.

4. Aumentar la disponibilidad de información sobre el SIA y otras condiciones tanto en forma verbal (desde los profesionales de la salud) como escrita (desde la Asociación y otras fuentes).

5.  Organizar reuniones que sirvan como punto de encuentro de los colectivos implicados (personas con insensibilidad a los andrógenos y condiciones relacionadas, familiares, investigadores, médicos…) con el objeto de promover un mejor conocimiento de las características de estas condiciones y de las necesidades médicas y sociales de las personas con SIA y condiciones relacionadas y familiares, en las que se trate aspectos relacionados con el seguimiento médico óptimo, como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.

Contacto

Puede contactar con nosotros

Por correo electrónico escribiendo a grapsia@gmail.comgrupoapoyoorg@gmail.com  (contacto Colombia), grapsiaargentina@gmail.com  (contacto en Argentina) o grapsiamerica@gmail.com (contacto en México)

Por teléfono +34 653 57 78 17 o +34 960 08 88 12

Por correo postal a  Providencia 42. 08024 Barcelona

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