Propósitos del grupo

1. La orientación, información y apoyo a personas jóvenes o adultas y padres de jóvenes con:

  • Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) en las formas completa (CAIS, Síndrome de Morris) y parcial (PAIS)
  • Condiciones relacionadas con el SIA: aquellos transtornos que produzcan alteraciones en la diferenciación de los genitales internos y/o externos y que por sus características genotípicas y fenotípicas ofrezcan grandes similitudes en el abordaje de su tratamiento. Son condiciones relacionadas, entre otras:
    • Disgenesia gonadal XY (Síndrome de Swyer, Síndrome Denys Drash, Síndrome Smith Lemli-Opitz) y otras formas de disgenesia
    • Defectos en la biosíntesis de testosterona como: Hiperplasia lipoidea suprarrenal, Déficit de 3β-hidroxiesteroide deshidrogenasa, Déficit de la actividad 17 β-hidroxilasa y 17,20 desmolasa. Déficit de 17 β-hidroxiesteroide deshidrogenasa o 17 cetorreductasa
    • Déficit de 5 α- reductasa

2.  Reducir el secretismo, estigma y tabú que han existido en torno al SIA y estas condiciones intersexuales animando a médicos, padres y sociedad a ser más abiertos.

3.  Poner en contacto a personas con SIA y a familiares de personas con SIA u otras condiciones relacionadas con otras personas y dar ánimo en la búsqueda de apoyo e información.

4. Aumentar la disponibilidad de información sobre el SIA y otras condiciones tanto en forma verbal (desde los profesionales de la salud) como escrita (desde la Asociación y otras fuentes).

5.  Organizar reuniones que sirvan como punto de encuentro de los colectivos implicados (personas afectadas, familiares, investigadores, médicos…) con el objeto de promover un mejor conocimiento de las características de estos trastornos y de las necesidades médicas y sociales de las personas afectadas y familiares, en las que se trate aspectos relacionados con el seguimiento médico óptimo de las personas afectadas como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.