Propósitos del grupo

1. La orientación, información y apoyo a personas jóvenes o adultas y padres de jóvenes con:

  • Síndrome de Insensibilidad a los Andrógenos (SIA) en las formas completa (CAIS, Síndrome de Morris) y parcial (PAIS)
  • Condiciones relacionadas con el SIA: aquellas condiciones que produzcan alteraciones en la diferenciación de los genitales internos y/o externos y que por sus características genotípicas y fenotípicas ofrezcan grandes similitudes en el abordaje de su tratamiento. Son condiciones relacionadas, entre otras:
    • Disgenesia gonadal XY (Síndrome de Swyer, Síndrome Denys Drash, Síndrome Smith Lemli-Opitz) y otras formas de disgenesia
    • Defectos en la biosíntesis de testosterona como: Hiperplasia lipoidea suprarrenal, Déficit de 3β-hidroxiesteroide deshidrogenasa, Déficit de la actividad 17 β-hidroxilasa y 17,20 desmolasa. Déficit de 17 β-hidroxiesteroide deshidrogenasa o 17 cetorreductasa
    • Déficit de 5 α- reductasa

2.  Reducir el secretismo, estigma y tabú que han existido en torno al SIA y estas condiciones intersexuales animando a médicos, padres y sociedad a ser más abiertos.

3.  Poner en contacto a personas con SIA y a familiares de personas con SIA u otras condiciones relacionadas con otras personas y dar ánimo en la búsqueda de apoyo e información.

4. Aumentar la disponibilidad de información sobre el SIA y otras condiciones tanto en forma verbal (desde los profesionales de la salud) como escrita (desde la Asociación y otras fuentes).

5.  Organizar reuniones que sirvan como punto de encuentro de los colectivos implicados (personas con insensibilidad a los andrógenos y condiciones relacionadas, familiares, investigadores, médicos…) con el objeto de promover un mejor conocimiento de las características de estas condiciones y de las necesidades médicas y sociales de las personas con SIA y condiciones relacionadas y familiares, en las que se trate aspectos relacionados con el seguimiento médico óptimo, como de las alternativas terapéuticas que vayan surgiendo.