ENCUENTROS MÉDICOS

¿Qué son estos encuentros?

Estos encuentros son reuniones que se han venido llevando a cabo principalmente en centros hospitalarios, pero también en fundaciones o centros culturales a las que están invitados profesionales médicos de distintas disciplinas así como profesionales del ámbito psicosocial. El objetivo es principalmente ampliar toda la información posible sobre el SIA y otras condiciones relacionadas así como aclarar dudas que se puedan tener sobre este tema.

El formato del congreso cuenta con una estructura que se ha ido modificando en los últimos años en los que el enfoque ha derivado más hacia aspectos psicológicos y sociales del síndrome. El programa del congreso cuenta con dos bloques: el médico y el psicológico vivencial.

• El bloque médico integra partes fijas, como una presentación muy divulgativa de las bases genéticas del síndrome y una mesa redonda entre los diferentes especialistas asistentes al acto. Cada año invitamos a diferentes especialistas en SIA para tratar los diferentes aspectos del síndrome, como cirugía, tratamiento hormonal, diagnóstico molecular, etc. Desde 2008 el congreso se inicia con un testimonio personal. Alternativamente una afectada y un familiar de una niña afectada dan un testimonio en primera persona de su vivencia del síndrome. El testimonio marca el tono del encuentro y le da un carácter más íntimo y vivencial.
• El otro gran bloque del encuentro son los talleres de afectadas y familiares en los que, guiados y dirigidos por psicólogos, se abordan aspectos psicosociales del síndrome.

En general podríamos decir que estos encuentros han ido creciendo en cantidad de asistentes, así como en calidad. A lo largo de los años nuestro congreso ha servido de puente entre los colectivos de pacientes y familias y el de los profesionales. Por un lado queremos aprender y buscar información sobre el síndrome y bebemos de la comunidad médica. Pero por otro pensamos que podemos aportar algo a esa comunidad no solo porque podemos poner en contacto a especialistas y fomentar un trabajo en red, sino que también damos un feedback sobre cómo se han venido tratando en ocasiones casos de DSD desde el ámbito científico.

Para las afectadas y sus familias el congreso es también un espacio para el intercambio de experiencias y de estrategias de afrontamiento del síndrome.

¿Por qué y cómo surgen?

Surgen entre las primeras personas que nos conocimos y empezamos a formar el núcleo que dio lugar a esta asociación como una oportunidad de establecer un espacio donde reunirnos y poder compartir experiencias así como de la necesidad de tener acceso a más información clara y fiable.

¿A quién están dirigidos?

Estos encuentros están dirigidos a los miembros de GrApSIA y a sus familias y a las personas que por primera vez han entrado en contacto con esta asociación y desean conocernos personalmente, compartiendo los objetivos que se han detallado anteriormente.

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ENCUENTROS LÚDICOS

¿Qué son estos encuentros?

Estos encuentros son reuniones informales, llevadas a cabo en diferentes lugares, normalmente en contacto con la naturaleza. Son encuentros que se desarrollan con un espíritu familiar, a los que acudimos tanto afectadas adultas como adolescentes y niñas afectadas junto con nuestras familias, padres, hermanos, parejas, hijos. Intentamos combinar paseos al aire libre con actividades lúdicas, algo de turismo y degustación de especialidades regionales. Lo más importante es crear un ambiente relajado y de confianza donde poder conocernos un poco mejor, compartir e intercambiar experiencias.

¿Por qué y cómo surgen?

Desde 2001 celebramos los denominados encuentros médicos en entornos hospitalarios y dirigidos a fomentar el intercambio de información con profesionales, tanto médicos como psicosociales. A lo largo de los años estos encuentros han demostrado su utilidad para afrontar la vivencia del SIA en el entorno familiar y para ayudar a establecer estrategias para apoyar a nuestras hijas en todo lo relacionado con este tipo de condiciones en cuanto a la educación y al traspaso de información. Sin embargo, nos dimos cuenta de que las familias no estaban del todo representadas, ya que aunque acudíamos los padres y madres faltaban las verdaderas protagonistas, que por ser demasiado pequeñas no podían beneficiarse directamente de la existencia de esta asociación.

Esta propuesta surge como iniciativa de una de las madres del grupo. A partir de 2007 decidimos ponerla en marcha con pretensiones humildes; sencillamente conocernos mejor y permitir que las niñas afectadas se conocieran, tanto entre sí, como que conocieran a las afectadas adultas y poder así establecer unos referentes. Hoy en día podemos calificar esta iniciativa de un “éxito interno” por el entusiasmo con el que lo viven sus participantes así como de un “éxito externo” por las felicitaciones que hemos obtenido por llevarla a cabo.

¿A quién están dirigidos?

Estos encuentros están dirigidos a personas miembros de GrApSIA y a sus familias.