En nuestra asociación, uno de los temas que hemos tratado y que suele aparecer de forma recurrente es la preocupación de los padres sobre cómo y cuándo ir dando la información a los hijos sobre los diferentes aspectos relacionados con el SIA.

En nuestros intercambios de vivencias y opiniones se me quedó grabada una frase de una de nuestras compañeras que decía algo así, «La verdad tiene que estar desde el principio ahí, en forma de cuento», y esa fue la semilla para escribir una historia en parte realista y en parte metafórica que pudiera servir de herramienta a los padres para acercarse a sus hijos en el tema del SIA.

La edad a la que puede estar dirigido este cuento es algo a decidir por los padres, según la madurez de cada niño, aunque yo creo que se puede adaptar a una franja de edad entre los 5 y los 8 años.

La historia es la vivencia de una niña con CAIS que pasa por una operación en la que se recolocan sus gónadas herniadas. Independientemente de que el ejemplo sea CAIS y no PAIS, e incluso de la ausencia de una correlación precisa con cómo pueden suceder los hechos en la realidad, creo que lo importante del cuento es hacer cercana la figura del médico, hacer cotidianas las visitas al hospital, comprender el hecho de someterse a una operación, incluir en el ambiente familiar y social todo esto, que la niña se sienta libre de plantear abiertamente las dudas, y en definitiva que la historia pueda servir de puente de comunicación entre padres e hijos para hablar del síndrome.

Quizá estos objetivos son muy ambiciosos, y al mismo tiempo no tan importantes como que en el «sentir» del niño, y gracias al poder de la metáfora y la magia de los cuentos, se vaya quedando un poso que con el paso del tiempo le ayude a comprender su situación.

Espero que lo disfrutéis, y ojalá pueda ser de utilidad.

Por último, queremos agradecer a Cristina Vadillo su dedicación, entusiasmo y esfuerzo desinteresados, invertidos en este proyecto para elaborar las ilustraciones, y a Mª del Mar del Campo su apoyo en el diseño gráfico del documento.

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