Paula

No cabe duda que cuando tienes un hijo te cambia la vida. Te cambia la noción del tiempo, tu escala de valores, cambian tus necesidades, tus preocupaciones… Cuando nació mi hija Inés a mí me cambió el mundo. En el momento de nacer, me la colocaron encima y, a la vez, me fueron colocadas de golpe unas gafas… unas especiales que me hicieron pasar de ver el mundo en blanco y negro a verlo en color, a poder matizar perfectamente la amplia escala de grises, igual que los Inuits diferencian hasta 40 tipos de nieve.

Mi hija nació hace más de 9 años. El embarazo fue fantástico, todo marchó fenomenal, salvo por una extraña preocupación, que en el séptimo mes de embarazo se apoderó de mí respecto al sexo asignado a mi bebé. Recientemente, había visto un reportaje en televisión en el que abordaban casos no sé muy bien si de Intersexualidad o de Transexualidad (entonces eran términos que mezclaba y no distinguía) y pensé que vivir en un cuerpo que no es el tuyo debía de ser una  pesadilla  tremenda y me obsesioné con averiguar si a mi bebé, mi niña, podía pasarle algo similar. Imaginaros mi entorno y mis médicos y ginecólogos: todo el mundo que me rodeaba pensó que eran típicas neuras de madre… cosas de las hormonas…

Podréis imaginar la cara de sorpresa cuando una mañana heladora del mes de enero nació Inés, mi Inés. Ella presentaba al nacer genitales ambiguos que impedían asignarle con certeza un sexo determinado y por un tiempo el principal hospital infantil de mi ciudad se centró en saber qué había ocurrido, qué antojo de la Naturaleza se había producido y en darnos la respuesta que tanto su padre como yo ansiábamos: ¿teníamos una niña o un niño?  Imaginad también como se tambalea todo…

Fueron días muy duros: la noticia la recibimos como un jarro de agua fría en medio de una montaña rusa hormonal (ahora    que   eran las  hormonas…) y ver dudar taaaanto a los médicos, la   ausencia   de   tacto   y   empatía   de   alguno   de   ellos   y   el   lenguaje   técnico   e incomprensible que empleaban para darnos la poca información que tenían, no ayudaba en absoluto.   Fueron   además   días   evitando   visitas,   inventando   mil   excusas   de   nuestra hospitalización y pasando el día en el hospital esperando el momento en que nos dieran respuestas, en que pudiéramos marcharnos a casa a seguir con nuestras vidas y llamar a nuestro bebé por su nombre. Su nombre… Primera losa en el camino. Me resultaba ridículo llamar a mi bebé por su nombre: ¿y si luego había que cambiarlo? Los plazos, las dudas, los papeleos nos marcaban un ritmo que no podíamos seguir. ¿Cómo inscribir a nuestro bebé en el registro si no podíamos aún nombrarle, designarle, darle una identidad?

En  la  unidad  de  neonatos  del  Hospital  Infantil   sometieron  al  bebé  a  todas  las  pruebas pertinentes: analíticas, ecografías, exploraciones… El tiempo allí fue larguísimo y el más duro de mi vida hasta el momento. Aunque se nos brindó ayuda psicológica y psiquiátrica por parte del hospital, la verdad es que andaban más perdidos que yo. Insistían en analizar mis sueños o los vínculos con mis padres, cuando sólo necesitaba que me acompañaran en el duelo, en la pérdida del bebé deseado durante 9 meses, en el shock que estaba viviendo. Así que esta ayuda no sirvió de nada. Fue la apertura a algunas personas muy cercanas lo que me resultó de apoyo. Ese pequeño círculo de amigos y familiares fueron ese hombro sobre el que llorar y también un mecanismo activo de búsqueda y selección de información sobre la Intersexualidad, lo que me llevó a tener únicamente la información precisa o incluso a contactar con ciertas Asociaciones serias.

Siempre recordaré a la primera persona ajena a nuestro círculo más íntimo a la que le conté la historia de Inés. Fue a una mamá de neonatos, cuya hija nació con un gravísimo problema de riñón y a la que cogimos muchísimo cariño durante los días de hospital, ya que coincidíamos siempre en la sala de lactancia. Al preguntarnos por qué estaba nuestro bebé ingresado siempre le dábamos largas, pero un día nos lanzamos y le contamos la verdad a ver qué pasaba, le dijimos que tenía genitales ambiguos y que nadie sabía decirnos cuál era su sexo. Su rostro ni se inmutó: “¿Y?” Creo que esto fue un punto de inflexión. Un cambio en mi manera de ver las cosas… ¿Y? Mi hija o mi hijo iba a poder vivir plenamente, llevar una vida autónoma, estudiar, viajar, trabajar en lo que quisiera… ¿Y? Realmente lo que más me estaba preocupando era el qué dirán, que viviendo en un pueblo como vivimos pesa bastante, pero realmente, la vida de mi bebé no corría ningún tipo de peligro.

En fin, los días pasaban y unas pruebas anulaban otras. Teníamos que esperar los resultados del cariotipo. Todo era descartar síndromes con nombres impronunciables. Cuando todo apuntaba a que lo mejor sería educar e intervenir al bebé como niño (con todo el rosario de operaciones que acarrearía), llegaron los resultados del famoso cariotipo, aunque los endocrinos nos dijeron que antes de darnos los resultados debían de realizar una última prueba, una cistografía, en la que mediante un contraste pueden observar el sistema urinario y el aparato reproductor. Fue curioso el momento de hacer al bebé aquella prueba: Estuvimos esperando en una pequeña sala acompañando a nuestro bebé. Al fin nos llamaron asépticamente para pasar: “bebé Pérez García” dijo un celador. Nos quedamos fuera, solos su padre y yo, esperando y muy callados. Pasada casi una hora y media de cierta inquietud, el mismo celador de antes nos llamó, pero esta vez de una forma muy diferente: “los papás de Inés”. En ese momento sentí que por fin mi criatura tenía identidad, que era mi niña, que existía. Fue un momento verdaderamente emocionante. Imaginad…

Los médicos nos explicaron que según el cariotipo se trataba de un caso de MOSAICISMO, que se había observado que las células eran en un 90 % XX y en un 10 % XY. Precisamente, era este pequeño porcentaje el que nos había jugado una mala pasada y el que había provocado toda la ambigüedad. Probablemente las gónadas no se habrían desarrollado bien, por lo que en un futuro corrían el riesgo de tumorizar. Lo más seguro era extirparlas (tal y como se realizó 6 meses más tarde). No tendría ovarios, pero sí un útero que le permitiría en un futuro decidir acerca de su posible maternidad.

Y nos fuimos a casa con nuestra NIÑA. Se le extirparon las gónadas y se puso en marcha el protocolo para “normalizar” sus genitales externos, para no dejar huella, para terminar “lo que la naturaleza no había terminado”, para tapar y silenciar aún más.

Todo parecía sencillo: normalizando el aspecto de los genitales de mi hija normalizaríamos nuestra vida como padres: sin preocupaciones en los cambios de pañal, en la entrada a la guardería o la escuela, sin preocupaciones en la piscina y, por supuesto, sin preocupaciones sobre qué decirle a nuestra hija cuando fuera creciendo y preguntando. Fin de la historia.

Hubiera sido muy sencillo, pero no lo fue… Un mes antes de llevar a cabo la operación de
“normalización genital” decidimos paralizarla y aplazarla a un futuro en el que fuera Inés la que decidiera si llevarla a cabo o no. Los miedos a la pérdida de sensibilidad en la zona fueron clave, pero más lo fue nuestra propia hija y lo que ella nos expresaba con tan sólo 3 años. “Yo no soy guapa mamá, soy guapo” o “Cuándo tendré una colita como la de mi hermano o una vulva como la prima” o “¿Tengo que morir para nacer niño?” fueron frases decisivas. Fue duro tomar la decisión de no operar: conversaciones como padres, con los médicos y cirujanos, muchas vueltas a la cabeza y observar constantemente a Pilar esperando que nos diera la clave.

Hoy en día, nos alegramos muchísimo de la decisión que tomamos. Incluso (¿por qué no?) nos sentimos orgullosos. Para nosotros realmente fue un acto valiente de normalización, pero no genital, sino de nuestras mentes. En ocasiones, creo que esta decisión también influyó en el desarrollo de Inés: su timidez…sus miedos…sus dudas…su ambigüedad general. A lo mejor es así. Pero creo que como madre no me hubiera perdonado haberle intervenido…

Por el momento, nuestra hija no se ha “definido” todavía entre el binomio masculino -femenino y, sinceramente, creo que no tiene por qué hacerlo por mucho que la sociedad e incluso los profesionales insistan en ello… Ella es fuerte, alegre, puro nervio y muy inteligente. Viste como quiere y discute conmigo por las mañanas sobre la ropa que quiere ponerse para ir al cole (exactamente igual que el resto de los niños o niñas). Le apasiona el fútbol y tiene un nutrido grupo de amigos. También le encanta llamarse Inés, las manualidades y dormir en mi cama. Esta es su definición como persona…

Como padres, nos preocupa muchísimo que se sienta bien consigo misma, que tenga personas cerca que le sirvan de ejemplo, que no se sienta sola… Nos preocupa cómo explicarle las cosas ya que creemos que ha llegado ya el momento de darle algunas explicaciones que le ayuden a entenderse y, sinceramente, no sabemos bien cómo afrontarlo. Nos inquieta también el momento de empezar a hormonar a Inés: ¿qué hormonas serán (otra vez o blanco o negro…)?, ¿son estrictamente necesarias?; en caso afirmativo, ¿hacia dónde se decantará Inés en su elección: hacia lo que se espera de ella o elegirá desde la libertad? Mientras tanto, vamos luchando para que en nuestra familia, en nuestro entorno más cercano o en la escuela de Inés, se vayan desvaneciendo los estereotipos que taaaanto daño causan a todas aquellas personas que, por un motivo u otro, no encajan en ellos y que acaban siendo por ello estigmatizadas. Como madre de Inés y como maestra en una escuela pública veo muy importante y necesario que todos nos pongamos las gafas para ver el mundo de otra manera, desde la perspectiva de la Inclusión, esas gafas que, si recordáis, una mañana heladora del mes de enero me colocó Inés, mi Inés.

Para mí, tener una hija Intersexual ha sido y está siendo difícil. Hemos tenido que sortear algunos muros que nos hemos ido encontrando en el camino, muros sobre todo construidos por los adultos, ya que ella siempre se ha hecho respetar entre sus iguales. También tenemos preocupaciones, a veces reales y otras a consecuencia de vivir con un exceso de fututo: qué pasará cuando…?

Pero tras reflexionar para escribir estas líneas que hoy os cuento aquí, me quedo con el cambio del blanco y negro al multicolor, con el aprendizaje que he experimentado y que me ha convertido en mejor persona, a mí, y a mis dos hijos, que están siendo educados en un riguroso respeto a la diversidad, que, de otra manera, igual no hubiera sido así. Me quedo también con los cambios que (aunque mínimos) hemos introducido en la escuela de mis hijos.

Para mí la I de Intersexualidad nos acompañara siempre en la familia, pero también la de I de Igualdad, Investigación, Identidad, Inclusión, Inspiración, Intimidad o Integridad.