Esther

Es complicado escribir sobre mi experiencia con el SIA. Por dos motivos, porque se hurga directamente en el corazón, y porque debo mencionar a mis hermanas y a la familia tan querida por mi. Espero hacerlo con el mayor de los respetos y sobre todo con el cariño inmenso que todos ellos me inspiran.

Mi experiencia con el SIA comenzó hace muchos años, cuando a mi hermana pequeña no le vino la regla. A una primera exploración ginecológica siguieron más pruebas y consultas, hasta que informaron a ella y a mi madre del diagnóstico “no puedes tener relaciones sexuales a no ser que te sometas a una intervención quirúrgica muy complicada y con un larguísimo postoperatorio, una vez que te desarrolles se te extirparán las gónadas, no puedes tener hijos, y te recomendamos no pedir una segunda opinión porque los resultados están claros y no tiene sentido que te mareen con más pruebas”. Silencio. Dentro y fuera de la consulta. Silencio. Cayó una losa que enterró las palabras.

Sólo hay unas personas que pueden saber lo que vivió mi hermana los años siguientes, sólo unas: las mujeres que leyendo este testimonio se reconocen en él. El resto tan sólo podemos imaginarlo, y seguro que nos quedamos a años luz de comprenderlo.

Después de seis años se retomó el tema (esta vez sí estaba yo presente, porque de lo anterior apenas fui consciente), se retomó el tema como digo y un ginecólogo nos habló bajito y en “petit comité” (a madre, afectada y a mi), nos habló de un tal señor “Morris”, y “que para no extenderse y en definitiva, la jovencita en cuestión era “muy mujer”, pero tenía gónadas y cariotipo XY, y había que quitar las gónadas y ya está, y seguiría siendo “muy mujer y guapísima”, y lo más importante, que no se entere nadie, porque es mejor que el resto del mundo la sigan viendo tan mujer y tan guapa, aunque…, bueno que se quitan esos bultitos que son como unos quistes que no sirven para nada y listo”. Punto. Y cuando digo punto es punto final. Fuera de esa consulta no se volvió a hablar más del tema. Nunca. Jamás. Con nadie. Nunca., nunca, jamás, con nadie. Ni con ella misma.

Se quitó esos “bultos inútiles”, y siguió siendo muy mujer y muy guapa…. Muy mujer y muy sola. Muy mujer y muy aislada. Muy mujer y muy diferente. (De esto me enteré años más tarde).

De esa reunión en la consulta se quedó rondando en mi cabeza juvenil algo sobre ese tal Morris que se trasmitía por herencia, así que cuando me quedé embarazada, abrí el Arcón Oscuro con cincel, martillo y mucho miedo y le pregunté a la ginecóloga si ese tal Morris podía darme problemas, “que va, que va, es muy poco frecuente la transmisión de ese síndrome, tú tranquila”. Justito, justito lo que quería oir. Estupendo. Volví a cerrar el Arcón con siete llaves y lo desterré al rincón del ¿olvido?.

Tuve una niña.

Al año y medio me volví a quedar embarazada. Como ya rondaba los 38 años me hicieron la amniocentesis. Esperaba los resultados impaciente, sólo queríamos saber que todo estaba bien. En efecto los resultados fueron buenos. Todo estaba bien, y era niño.

¡Vaya por Dios!. Yo quería una niña, para que jugara con mi niñita mayor, se harían amigas, tanto, tantísimo como yo con mis hermanas. ¡Vaya por Dios! Niño. Bueno, lo importante es que estaba bien.

En la ecografía rutinaria posterior el “cabezota” del ginecólogo se empeñaba en decir que era una niña. Pues no, se ha “colao”, es un niño, nos lo han dicho al darnos los resultados de la amniocentesis. A ver, a ver, pues esto parecen labios…, si efectivamente son labios…, no se ven órganos sexuales masculinos, a ver, a ver…, pues no, no se aprecian, aunque es un poco pronto… No busque más, le dije con lágrimas en los ojos, ya sé lo que ocurre. Mi marido, que estaba a mi lado, me miró con sorpresa, el ginecólogo con expectación. Es algo de un tal Morris que hay en mi familia. Ah claro, el síndrome de “Reitefensen” (le entendí). No, no, se llama Morris insistí. Ya, si, ya sé, contestó él, son diferentes denominaciones. Bueno pues todo aclarado, le pasaré el informe a su ginecóloga. Buenos días.

¡Estupendos días, estupendísimos! Comencé a llorar fuera ya de la consulta. Mi marido me miraba sin entender nada. ¿Qué es eso de “Reitefensen”? Ya sin remedio tuve que recoger las siete llaves y con esfuerzo volver a abrir el Arcón Oscuro. Le expliqué lo poco que sabía (o lo nada), es algo que hay en mi familia, pero no te había dicho nada porque me dijeron que no había posibilidades…, no sé lo que es exactamente pero sé que se tienen gónadas y que son niñas pero también son XY, y no pueden tener hijos…

Se me quedó mirando. Bueno, pero está sana, no le pasa nada grave.

– ¿Cómo que no le pasa nada grave?

– Entiendo que está bien, que va a correr, pensar, reir, llorar, como cualquier niña. Le pasa esto, pero bueno siempre puede adoptar hijos, nada más.

– Hombre, mirado así…- Era evidente la diferencia entre su perspectiva y la mía. La tapa de mi pesado Arcón Oscuro mordía mi corazón y mi mente. Él en cambio estaba libre de carga.

Llegué a casa. Y como siempre me pasa, la realidad no cobra vida hasta que no lo hablo con mis dos hermanas. Así lo hice. Y nunca borraré de mi cabeza la respuesta inmediata y sincera de mi hermana menor: Tienes que abortar, ¿no se te habrá pasado por la cabeza tener eso?

Pues claro que voy a tener a mi niña, ¿qué te sucede? Ni se nos ha pasado por la cabeza el abortar. Pero si yo te veo a ti y es lo que más me anima. Sé que no pasa nada.

¿Cómo que no pasa nada?, no sabes ni lo que dices,

¡Dios mío!. Dejé de pensar en mi hija. Miré a la mujer que tenía delante. ¡Dios mío! ¿Cómo es posible que te sientas así?, ¿Cómo es posible…?

Empezamos a buscar en Internet, Morris…, Síndrome…, y descartando páginas, uniendo información de unas y descripciones médicas de otras, fuimos construyendo nuestro “collage” particular sobre el SIA, y por lo menos nos enteramos de las probabilidades que tenía nuestra prole de estar afectada o ser portadora del gen “dañado”.

A la siguiente consulta con la ginecóloga acudió mi otra hermana (Violeta), ya que su 2ª hija era pequeña y teniendo en cuenta lo averiguado quería cerciorarse de que no estaba afectada. Era la misma profesional que me había “tranquilizado” respecto a Morris, me dijo que, efectivamente, según la ecografía era una niña (con toda claridad) y sin embargo la amniocentesis decía que era XY. Ni se sonrojó tan siquiera. Me preguntó si quería abortar teniendo en cuenta las circunstancias, y le contesté con un no tan rotundo que creo que le pilló por sorpresa. Supongo que había desempolvado apuntes y tenía algo más de información que la última vez, pero no mucho más de la que nosotras habíamos averiguado en Internet. Le hablamos de una asociación que aparecía, se denominaba GrApSIA, y nos animó a ponernos en contacto con ellos.

Violeta habló con GrApSIA y en verdad vimos que ese era el camino.

GrApSIA

Meses más tarde mi hermana pequeña se decidió también a llamar por teléfono y habló de nuevo con la fundadora del grupo. Era la primera vez en toda su vida que hablaba de ello. Solo ella sabe lo fructífero de esa conversación y a ella corresponde contarlo si se anima. Por mi parte puedo decir que por primera vez hablamos del SIA, por primera vez empezamos a entender, por primera vez entró luz en el Arcón Oscuro, por primera vez se abrió la tapa y dejó de morder, por primera vez la unión era completa y libre. Empezamos a atar cabos sobre familiares, ¡claro! por eso la tía no tiene hijos, y la tía abuela, y la prima de…, ¡claro! ¡clarísimo!.

No creemos que las afectadas de nuestra familia sepan nada del SIA, las que viven ya son mayores y las demás se irían de este mundo sin saber por qué su cuerpo no podía engendrar hijos, ni por qué no menstruaban como las demás. No les podemos reprochar su silencio.

Después de realizar las pruebas a mi sobrina, resultó que también estaba afectada. Violeta se inscribió en GrApSIA y nos iba informando. Se iban a reunir en unos meses. Al parecer era muy importante para ellos porque no se hablaba de otra cosa en el foro. Habrá que ir. Pues claro, para entonces habrá nacido mi niña, tenemos que conocerlos….

Y mi niña nació. Aunque se diga que todos los bebés son guapos, y a pesar de ser su madre, he de confesar que no era muy agraciada. Nació pelona y arrugada. Recuerdo que cuando decían ¡qué mona!, yo contestaba ¡bueno, es un poco feucha!, pero había una persona que se quedó prendada con mi niña desde el primer momento, y sé que con todo su corazón y con toda la sinceridad que la caracteriza me decía: pero si es preciosa, es la niña más preciosa del mundo. Era mi hermana pequeña.

Y fuimos al encuentro. Y… ¡empezó la maravilla! Información, información, información. Veraz, clara, precisa. Sensibilidad, amistad, apoyo, consideración. Por primera vez sabíamos de la existencia de más casos, de más caras, de más corazones palpitando al mismo ritmo…

No quiero que este relato se convierta en un folleto publicitario, así que no me extenderé en elogios porque podría llenar más páginas de las que sería aconsejable para un testimonio. Sólo añadiré que en ese congreso conocimos a ángeles disfrazados de eminentes médicos. Que allí mismo nos hicieron análisis de sangre a las tres hermanas, que movieron burocracia con un chasquido, que nos dieron sus teléfonos, que se comprometieron con nuestros casos, que nos escucharon, que nos hablaron con sensibilidad, con amabilidad, pero sobre todo con un profundo conocimiento de lo que hablaban, y como ocurre la mayoría de las veces con los genios, con una humildad y cercanía que al escribirlo me brotan lágrimas de agradecimiento infinito.

Los análisis realizados ratificaron que mi hermana pequeña estaba afectada y nosotras 2 éramos portadoras. Análisis posteriores a mi hija y sobrina mayor dieron como resultado que ni estaban afectadas ni eran portadoras.

Nos separaban 500 Km. de los médicos “ángeles” y nuestra residencia, por lo que Violeta (al ser su hija mayor que la mía), tenía que tratar con endocrinología pediátrica de nuestra ciudad. Desastre total y absoluto. Este señor no sólo le dijo un montón de barbaridades (hay que realizar una gonadectomía ¡ya!, le va a salir barba, se va a masculinizar…). ¡Pero si es CAIS! La eminencia en cuestión se negó en redondo a recibir cualquier tipo de información que llevaba bajo el brazo (gracias a GrApSIA) y fue una nefasta experiencia. Estuvimos tentadas a poner una denuncia, pero decidimos “pasar de él” y hacer traslado de expediente a Barcelona.

Y allí nos fuimos, esta vez con las peques. Mi niña no tenía 1 año. Al realizarle una exploración se observó que tenía las gónadas herniadas. Yo por mi experiencia con mi familia y la poca o nula malignización de las mismas no soy partidaria de la gonadectomía, por lo que decidí no realizarla (a mi personalmente me parece una castración innecesaria, aunque no todos los médicos coinciden con esto). Uno de los cirujanos que asistió al congreso comentó en él que se podían recolocar las gónadas en un “saco” en el abdomen… Y esto es lo que hicimos en una pequeña operación que este cirujano realizó con éxito.

Ya para terminar puedo decir que a partir de ese primer encuentro nuestra vida cambió, y mucho. El Arcón Oscuro, poco a poco, ha pasado a ser una cajita tallada que no nos da miedo abrir, aunque sí es verdad que sólo la abrimos cuando estamos presentes los que sabemos su contenido. GrApSIA se ha convertido en mi otra familia. Nos juntamos en los encuentros de primavera (lúdico) y otoño (médico), hablamos en el foro, nos ayudamos, nos desahogamos. Comparto con ellos algo tan íntimo y profundo que me hace sentirlos muy cerca de mí.

En cuanto a mi niña, ahora tiene 6 años y en los encuentros de primavera, aunque ella no lo sepa todavía, está conociendo a niñas y mujeres que comparten con ella un denominador común. Sé que no estará sola en ese camino difícil de la aceptación de la diferencia, que tendrá apoyo en otras niñas como ella, y desde luego, de esas otras niñas mayores que siempre están y estarán “al quite” ayudándonos con una generosidad sin límites a todos los padres.

Y no es porque sea su madre, pero mi niña es guapísima, cariñosa, inteligente, graciosa, creativa… Puede que no haya dicho que es muy mujer… ya que esto no define a ninguna de mis dos hijas, pero haré todo lo que esté en mi mano para que las dos sean muy, muy personas y muy, muy libres.