Tengo 44 años. Estoy casada desde hace 23 y sólo hace 3 meses que me enteré de mi condición de insensibilidad a los andrógenos. Mi historia es realmente triste como muchas que he leído y aprendido en estos últimos 3 meses. Quisiera compartirla y aprender un poco más de mi condición así como participar y ayudar a otras personas a través de ustedes.

Nací en una familia muy pobre del campo en Suramérica. Mi madre me contó que me inflamé mucho cuando nací pero luego pasó. Como éramos muy pobres, 8 hermanos y yo soy la número 5 tuve que vivir y trabajar en diferentes casas de familias lejos de la mía. A la edad de 15 años al no presentarse mi menstruación fui al médico sola. Después de algunos exámenes, revisiones y unos meses de espera, finalmente el doctor me sentó enfrente y me dijo que no tenía ovarios ni útero y que nunca iba a menstruar o tener hijos. Recuerdo que las lágrimas corrieron en silencio por mi cara. Tanto que el doctor se paró y se fue y me dejó sentada ahí. Yo me paré y me fui. Caminé y lloré todo el día sola por la ciudad. Nunca le conté nada a nadie y me hice experta en mentir. A quien preguntara algo le decía que era normal. Fue fácil que la gente me creyera. Mi cuerpo estaba bien desarrollado y era una chica muy linda con muchos pretendientes.
Nunca quise saber más de médicos. Tuve amigos, amigas, novios en el colegio, pero en silencio y cuando estaba sola lloraba y sufría mucho. Tres o cuatro años más tarde conocí al que hoy es mi esposo. Con él empecé a tener sexo. Fue de lo más lindo y normal. No hizo comentarios acerca de no tener vello púbico (yo no tenía idea que con CAIS podría no tener vagina). Unos pocos meses después le conté que no podía tener hijos por no tener ovarios ni útero. De nuevo no le importó mucho. El era divorciado y tenía dos hijas. Siempre me consoló y me animó. El y yo siempre pensamos que era sólo eso y nada más y así continuó nuestra vida juntos. El es un hombre maravilloso. Tenemos un negocio y hemos sido felices.

Hace tres meses, con 43 años resolví hacerme revisar unas hernias que había tenido toda la vida y me dolía mucho para hacer ejercicio (mi mamá me contó que las tenía desde niña). Con mucha incomodidad fui al doctor y empecé a contar lo que había pasado hace 30 años. Me hicieron muchos exámenes, cariotipo, ecografías, análisis hormonales. El doctor me dijo que no eran hernias, que eran gónadas atrofiadas y que tenía que sacarlas por que se podrían volver cáncer. Le dije que las sacara lo más pronto posible y así se hizo. En el tiempo de la recuperación empecé a investigar en internet todo sobre lo que me pasaba y los exámenes que me habían hecho. Ahí los encontré a ustedes. He leído todas las historias y también por esos días me entregaron los resultados del cariotipo. 46 XY y la patología eran unos testículos no cancerosos.

Los doctores nunca me dijeron nada y la noticia me cayó como un puñal al corazón. Los doctores no han querido hablar del tema… Lloré tanto como cuando tenía 15 años y todo volvió a ser tan doloroso. Oculté todo de nuevo de todo el mundo y de mi esposo.

Pasado un mes y medio no aguanté más y le conté a mi esposo todo lo de los cromosomas masculinos, que yo iba a ser un niño, que me habían sacado unos testículos en lugar de hernias… El nuevamente fue muy comprensivo, aunque creo que no entendió muy bien lo que me pasó. Igual me dijo que eso no afecta en nada nuestra relación (dijo una Y que no sabíamos que existía y unos testículos que ya no están). Sigamos con nuestras vidas y no quiero que llores más por eso.

En la actualidad estoy más calmada pero aún tengo mucha ansiedad e incomodidad mental. Siempre me sentí muy femenina y atractiva y me gustaba. Ahora me miro al espejo y trato de ver si parezco hombre, me comparo con mis hermanos hombres en las fotos y a veces siento miedo de decir que soy una mujer porque creo que se nota y me da una vergüenza con mi esposo. Es como si me hubieran sacado del grupo de las mujeres y ya no tengo el orgullo o el honor de pertenecer a ese grupo que tanto me gustaba. La verdad, a veces me deprimo mucho y no puedo expresarle esto a mi esposo. El sólo dice “ya no sufras más, no hay razón”.

He intercambiado un par de e-mails con alguien que tiene mi misma condición pero si me gustaría comunicarme con personas como yo. No estoy tomando hormonas y nunca las he tomado. Los doctores casi no saben de eso. Quisiera saber si debo hacerlo.